zondag 14 december 2014

Schildkliertroubles: update

Ongeveer 15 maanden geleden schreef ik deze post vanuit het ziekenhuis, waar ik net mijn schildklier had laten weghalen. Ik kreeg daar toen eigenlijk best wat reacties op van andere lezers met schildklierproblemen, die eigenlijk vaker voorkomen dan ik me vroeger bewust van was. En toen ik deze week vernam dat een kennis binnenkort ook haar schildklier moet laten verwijderen, dacht ik om eens een blogpost te wijden aan 'het leven zonder schildklier'. Wat nu wel dramatischer klinkt, dan het (voor mij) in feite is.

Toen ik het vorige bericht schreef was ik pas 2 dagen geopereerd en voelde ik me eigenlijk vrij goed. Zeker als ik bedacht dat er een snee van bijna 10 cm in mijn hals gemaakt was, dat daar vanalles was weggesneden en er op dat moment nog 2 drains uit mijn hals hingen. De eerste resultaten toonden ook geen tekenen van kanker, wat eigenlijk al de grootste geruststelling was. Ik schreef toen wel dat er een paar lichte bezorgdheden waren, met name een calciumtekort en stemproblemen:
  • Dat calciumtekort zorgde ervoor dat ik een nacht of 2 langer in het ziekenhuis moest blijven dan voorzien. Zonder calcium vallen is niet alleen ambetant (wegens tintelingen en krampen over het ganse lichaam) maar blijkbaar ook vrij gevaarlijk (als de krampen het hart zouden bereiken). De dokters moesten dus zeker zijn dat er enkel een tijdelijke verminderde werking was door de zwelling. Wat gelukkig het geval bleek te zijn.
  • De stemproblemen, dat was een ander verhaal. Uiteindelijk heb ik bijna 7 weken geen stem gehad (help!). Ik kan u verzekeren, met 2 kleine kindjes in huis was dat toch niet zo evident. En daarbovenop kwam nog dat de chirurg mij niet kon verzekeren dat alles terug in orde zou komen (help!!). Geduld en rust was het enige wat hij kon voorschrijven "bij sommige mensen kan het 6 maanden tot een jaar duren" (help!!!). Gelukkig was het bij mij "maar" een 7-tal weken en werd mijn stem daarna heel snel terug normaal.
Maar al bij al heb ik dus geen langdurige bijkomende complicaties ondervonden. Enkel de zaken die ik op voorhand wist: levenslang schildklierhormoonpillekes nemen en het litteken:
  • De pillekes zijn niet erg, alleen was het een beetje zoeken naar de juiste dosis. De ene dosis was te laag, waardoor ik heel moe was en de hogere dosis was te hoog, waarbij ik opgefokt én moe was. Momenteel zit ik op een mix tussen 2 dosissen en voorlopig lijkt dat te werken. Ik hoop alleen dat er nooit situaties ontstaan waardoor het product niet meer beschikbaar zou zijn, want dan heb ik wel een probleem natuurlijk. 
  • En dan het litteken. Vreemd genoeg, volgens dat ik redelijk sterk bezig ben met het uiterlijk voorkomen (vb. nooit buitenkomen zonder make-up), en ik nogal kritisch kan zijn op mezelf, heb ik dat litteken vrijwel meteen aanvaard. Ik dacht op voorhand dat ik veel meer sjaals, coltruien en kettingen ging dragen, en alles ging doen om het litteken te verbergen. Uiteindelijk heb ik dat niet gedaan. Ik draag gewoon niet graag dingen rond mijn nek, en het zag er uiteindelijk wel ok uit. De 2e foto was na 1 week, de 3e foto was pas na 2 weken. Ik heb een tijdje een siliconepleister gedragen (foto 4) maar ik bleek er al snel allergisch aan. Voor de meeste mensen is de blauwe pot Nivea het wondermiddel voor littekens, alleen ben ik allergisch aan parfum. Ik heb vooral Cicalfate-crème van Avène gebruikt en dat bleek voldoende te zijn. Ik heb er ook veel aan 'getrokken', zodat het litteken niet 'vastgroeide' en mooi soepel bleef. Dat was vrij pijnlijk maar ik ben toch blij dat ik dat gedaan heb en was voor mij de gouden tip.



Tegen volgende zomer denk ik zelfs dat het bijna niet meer te zien zal zijn. Nu kan het bij momenten wel nog rood zien, wat dus ook betekende dat ik afgelopen zomer altijd factor 50 moest smeren en ik bijgevolg een witte vlek in mijn hals had, wat je kan zien op de laatste foto :-). Maar niets wat een beetje bronzing poeder niet kon oplossen :-).

19 opmerkingen:

  1. Bedankt voor de post het is leuk om ervaringen te lezen van mensen met ervaring! Voorlopig nog geen operatie maar dat kan er ieder moment aankomen! Hoe doe je dat precies met die 2 dosissen medicatie? Ik heb de juiste dosis na al die jaren nog steeds niet gevonden!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik wissel gewoon elke dag af tussen de 2 soorten. Is niet echt ideaal maar volgens de dokter kan het geen kwaad als ik me er goed bij voel. Als een operatie er ook bij jou zit aan te komen: veel succes in ieder geval!

      Verwijderen
    2. Dank je wel! Voorlopig kan ik het gelukkig nog even uitstellen!

      Verwijderen
  2. bij mijn zus nu al 5 j geleden en ja er blijven kwaaltjes opduiken .... maar ze is nu wel gezond en springlevend en dat telt!
    leuk dat ik weer iets van je kan lezen!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi , hoe ben je er eigenlijk achter gekomen dat er problemen waren ?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo, eigenlijk vrij toevallig. Ik was af en toe hees en was daarvoor eens naar de NKO-arts gegaan omdat mijn moeder ook last had van stembandknobbeltjes. Hij liet een echo uitvoeren voor alle zekerheid en daar zagen ze dat mijn schildklier een paar tumoren had. Ik had wel een paar symptomen zoals vermoeidheid maar met toen een baby in huis had ik daar niet echt bij stil gestaan. Mijn schildklier was wel groot maar lag vrij naar binnen dus zag je niet echt op het zicht dat er een probleem was.

      Verwijderen
    2. Wat goed om te horen dat ik niet de enige ben met net een baby op 21-3-2016 en nu 18-10 onder het mes moet vanwege die schildklier. Wat heb ik als hormoonbom wat afgehuild in mijn eentje zeg. Ik hoop dat het litteken snel herstelt en dat ik weer vlug voor mijn baby kan zorgen. Dank voor het delen van jullie verhalen xxx

      Verwijderen
    3. heel veel succes! het komt goed!

      Verwijderen
  4. blij dat je er eigenlijk vrij goed en snel bent doorgekomen! En dat litteken, goh ja, zo erg duidelijk is dat niet, en dan nog, dat doet niets af aan de fantastische madam dat jij bent!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. weke dosissen neem jij dan? Ik heb nog wel mijn schildklier, maar zit nu op 150µg. Ik vraag me af wat je dan nodig hebt zonder schildklier. En die pillekes slikken, daar denk je op den duur echt niet mer over na. Mijn dokter heeft wel gezegd: neem ze 20min voor je ontbijt en knabbel ze kapot, dat is de beste manier.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik slik nu afwisselend 125 en 150, wat eigenlijk niet zoveel is, en ook niet zoveel meer dan voor mijn operatie. Maar kapot bijten, daar heb ik nog niet van gehoord :)

      Verwijderen
  6. Ook ik ben schildklierpatient en het is best akelig om te beseffen dat je afhangt van pilletjes. Ik kreeg mijn diagnose na de bevalling van mijn eerste kindje. Nu ben ik terug zwanger en houd ik elke maand mijn hart vast bij controle. Ik zit nu op een goed evenwicht maar hoop dr de 2de bevalling geen roet in het eten gooit. Ik moest even slikken toen ik hoorde dat ik heel mijn leven dat roze pilletje moest nemen...maar hé er zijn ergere dingen in het leven hé. Jouw litteken is mooi genezen, fijn dat je er zo open over blogt. Ik heb soms het idee dat er zo veel mensen rondlopen met hetzelfde probleem en we weten het niet eens.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik las je vorige post heel toevallig nog een keer, omdat ik die via bloglovin had opgeslagen.
    Mijn oudste, al weer 12 geworden, is geboren met bijna geen schildklier. Ik hoorde bij haar geboorte dat alles op het gebied van schildklier heel goed is opgevolgd. Dus ook wij hopen dat die pilletjes eeuwig blijven bestaan, want bij de groei is de schildklier toch zo belangrijk!
    Zij neemt nu afwisselend 100 en 125 in. Ze moet om de 3 maand een controle hebben en als het niet goed is, moeten we binnen de maand terug op controle. Gelukkig dat het hormoon ook in pilvorm bestaat, niet?!
    En wat is je litteken heel mooi genezen. Knappe madam!
    groetjes Sofie

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Amai, dat heb ik nog niet gehoord! Maar inderdaad goed dat de tekorten met pilletjes kunnen opgevangen worden, maar het blijft toch altijd opvolgen en bijsturen he. En ik hoop ook dat de pilletjes altijd vlot beschikbaar en goedkoop blijven :)

      Verwijderen
  8. Fijn om dit te kunnen lezen! Ik heb zelf een toxische noduli waardoor mijn schildklier te snel werkt. Op korte termijn kan medicatie helpen, maar helaas is een operatie aangewezen, als logopediste eigenlijk mijn grote vrees, gezien mijn stem mijn beroep is! Hopelijk vallen de stemproblemen bij mij goed mee. De verdoving en het litteken zijn twee andere zaken waar ik mee zit, maar zo te zien valt dat laatste bij jou dus heel goed mee! Ik ben van plan de operatie in augustus te laten uitvoeren, dan heb ik alvast een mooi kleurtje vooraf ;)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ondertussen zijn we nog een paar jaar verder en van het litteken zie je niet veel meer. Je ziet het wel nog, maar het valt niet meer op. Het is vooral wanneer er meer doorbloeding is (vb. als het warm is, of als ik een glaasje alcohol gedronken heb :)). Maar het valt dus heel goed mee.

      Verwijderen
  9. hoi,
    ik heb 2.5 week geleden ook mijn schildklier laten verwijderen (nav ziekte van Graves). Ik vroeg me af wat je bedoelt met "aan het litteken trekken"? De NKO heeft me Nivea-zalf aangeraden - daar mag ik vanaf volgende week mee beginnen.
    Het litteken voelt nu nog wat dik aan en als ik slik voel ik wel dat het wat tegentrekt..
    Alvast bedankt voor je leuke blog!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo! Gewoon zo beetje 'prutsen' zodat het niet vastgroeit aan het weefsel erachter. Maar ook niet te hard trekken :). Nivea kon ik niet gebruiken (allergisch). Spoedig herstel :)

      Verwijderen